Un couple de l'Est mène la lutte

Récemment, Benoît Voyer, un résident de l'est de Montréal, a écrit au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, Philippe Couillard, pour le presser d'agir. En guise de réponse, M. Voyer a reçu un accusé de réception et une lettre de politesse, mais sans plus. Il doit donc continuer à se débattre comme un diable dans l'eau bénite pour garder la tête hors de l'eau et tenter de faire avancer la cause des aidants naturels.

Le couple Archambault-Voyer a un fils de 9 ans atteint du syndrome d'Asperger, une forme sévère d'autisme caractérisé par un trouble envahissant du développement d'ordre social, relationnel et émotif. Mikael a besoin d'une surveillance constante et nécessite beaucoup d'attention. Pour offrir la meilleure qualité de vie possible à leur fils, le couple n'a pas hésité à faire plusieurs sacrifices, devant même déclarer faillite pour joindre les deux bouts.

« Notre situation n'est pas facile et nous ne sommes pas seuls dans notre cas. Plusieurs familles n'hésitent pas à faire d'énormes sacrifices pour demeurer auprès de leur enfant. Si les gouvernements reconnaissaient tous ces efforts et supportaient adéquatement les familles, la tâche serait beaucoup plus facile », estime le couple.

Une journée type dans la vie des Archambault-Voyer débute très tôt le matin et se termine tard le soir. Dès 5 h, la journée démarre avec le réveil de Mikael et les préparatifs matinaux pour sa journée à l'école. Comme la mère de Mikael travaille de nuit et que son mari travaille de jour, tout est réglé au quart de tour et pensé à l'avance. Le moindre imprévu peut contrarier Mikael, qui a un grand besoin de stabilité, et occasionner des réactions négatives de sa part.

Pendant que Mikael est à l'école, sa mère tente de se reposer du mieux qu'elle peut tout en vaquant aux occupations quotidiennes que nécessite l'entretien d'une résidence alors que son conjoint est au travail. Le soir, M. Voyer prend la relève. C'est alors le souper, le bain, les jeux et les préparatifs du dodo de Mikael. Lorsque Mikael est au lit, débute alors les préparatifs pour la journée du lendemain et les tâches qui peuvent être faites de soir le sont.

Si Mikael accapare beaucoup de temps, le couple Archambault-Voyer doit aussi consacrer du temps de qualité aux deux des quatre enfants de Benoît, nés d'une première union, dont ce dernier a la garde : Pierre-Olivier et Jean-Pascal. Heureusement, ceux-ci, qui sont âgés respectivement de 17 et 20 ans, comprennent très bien la situation. La famille reconstituée est également composée de la mère de Chantal, âgée de 70 ans, qui habite sous le même toit que sa fille.

« Cela fait beaucoup de choses à gérer et demande beaucoup d'organisation. Nos temps libres sont rares, avoue le couple. Nous sommes mariés depuis cinq ans et nous n'avons même pas encore fait notre voyage de noces ! Nous avons pris deux jours seulement. »

Les mots vacances, sortie et congé ne font pratiquement pas partie du vocabulaire des Archambault-Voyer car les ressources à leur disposition sont limitées. Un coup de main des gouvernements ne serait pas de refus car si la situation des aidants naturels ne s'améliore pas, ceux-ci sont condamnés à l'épuisement.

Malgré le stress et la fatigue, il faut entendre le couple parler de Mikael pour comprendre que jamais il ne lancera la serviette. Le moindre progrès de Mikael efface bien des douleurs. Déterminés, les Archambault-Voyer entendent bien mener leur lutte jusqu'au bout, soit à une plus grande reconnaissance des aidants naturels et à l'implantation de ressources adéquates pour ceux-ci.